Reconhecer sinais que podem passar despercebidos no atendimento de rotina e encaminhar corretamente pacientes com suspeita de doenças raras são os objetivos da capacitação promovida pela Secretaria Municipal de Saúde, por meio do Núcleo de Educação Permanente, da Diretoria de Atenção Primária à Saúde e da Linha de Cuidado da Pessoa com TEA e PCD, nesta quinta-feira (1º). O treinamento “Doenças Raras: Reconhecimento e Cuidado no SUS” reúne 120 profissionais da rede municipal, divididos em duas turmas, nos períodos da manhã e da tarde, no auditório da Fundação Municipal.

Participam do treinamento médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e profissionais de outras categorias que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) no município. De acordo com Caroline Ribeiro, assistente social e coordenadora da Linha de Cuidado do TEA e da PCD, a capacitação foi planejada para ampliar o conhecimento dos profissionais no reconhecimento de sinais e sintomas e para o encaminhamento adequado dentro da Rede de Atenção à Saúde.

“Essa capacitação é muito importante para os nossos profissionais de saúde, porque as doenças raras ainda são um grande desafio no dia a dia dos serviços. Ter mais conhecimento ajuda o profissional a perceber sinais que, muitas vezes, podem passar despercebidos e a identificar quando é necessário investigar e encaminhar o paciente. No final, quem ganha com isso são as pessoas com doenças raras e suas famílias, que passam a ter um cuidado mais qualificado e mais próximo dentro da nossa rede”, ressalta.

A capacitação é conduzida pela médica neuropediatra e coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos. A especialista destaca que doenças raras podem apresentar sintomas semelhantes aos de condições mais comuns, o que pode dificultar a identificação e retardar o diagnóstico.

“Hoje, a doença rara não é tão rara assim. A gente tem mais de 6.000 doenças raras. E a doença rara simula os sintomas comuns nos pacientes. Temos que pensar em doenças raras quando a criança atrasa o desenvolvimento, quando não se veste direito, quando vomita e você não sabe porque ela está vomitando. Porque a doença vem muitas vezes mascarada, as características são, às vezes, parecidas com doenças comuns. Por isso é importante falar e lembrar sempre”, afirma a médica.

Para a médica, o olhar atento dos profissionais pode contribuir para que os pacientes tenham acesso mais rápido ao diagnóstico e ao cuidado adequado. Segundo ela, alguns sinais podem ser percebidos durante o acompanhamento de rotina, especialmente no caso de crianças. “Às vezes o diagnóstico é difícil, esses pais ficam perdidos, eles vão para um lado, vão para o outro. E o diagnóstico precoce é tudo. Então, o objetivo hoje é falar especificamente de algumas doenças que são visíveis. São crianças que têm estatura baixa para a idade, ou que têm uma cabeça grande, às vezes uma língua maior, que a gente chama de macroglossia, ou uma deformidade óssea. Então, o objetivo é dar um alerta geral. Falar um pouquinho, principalmente dos sintomas e mostrar a importância que é de qualquer pessoa saber identificar”, reforça a médica.